Perjuangan Lepas NGT

Di usia 8 bulan, Shita didiagnosa gagal tumbuh. Bagaimana ceritanya Shita bisa sampai mendapatkan diagnosa gagal tumbuh, ada di postingan sebelumnya (baca: Berat Badan Kurang dan Diagnosa Gagal Tumbuh). Ketika dokter menyarankan untuk menggunakan NGT (nasogastric tube), selang yang dimasukkan dari hidung hingga ke lambung untuk membantu konsumsi susu, aku langsung setuju. Rasanya saat itu, NGT adalah solusi terbaik untuk Shita. Dosis minum susunya 8 kali sehari, setiap 3 jam.

Dan… pertambahan berat badannya pun terlihat, pipi dan badannya mulai montok. Sesuatu yang belum pernah terjadi pada Shita sebelumnya. Aku sampai sedia timbangan bayi di rumah, supaya bisa timbang dan memantau berat badannya setiap hari.

Tapi… semakin usia bertambah, target berat badan pun naik. Jadi walau sudah 3 bulan minum sufor lewat NGT, tetap belum tercapai berat badan idealnya, padahal usia Shita sudah 11 bulan. Kapan dong Shita belajar makan dengan benar? Masa mengandalkan sufor terus? Ibunya kembali galau… dan cari third opinion. Continue reading

Diet Ketogenik Pada Epilepsi

diet ketogenikSalah satu terapi alternatif untuk penderita epilepsi yang diterima kalangan medis adalah diet ketogenik. Diet ini bekerja dengan memanipulasi proses kimia dalam tubuh melalui diet super ketat. Diet ini sudah ada sejak tahun 1920an dan menjadi terapi yang paling efektif dalam mencegah kejang pada anak penderita epilepsi. Namun sejak obat anti kejang semakin mudah didapat pada tahun 1940an, diet ketogenik tidak lagi menjadi pilihan pertama terapi bagi penderita epilepsi, bahkan semakin jarang direkomendasikan oleh dokter. Continue reading

Seminar Oral Motor Therapy

oral motor therapy

Minggu lalu, saya mengikuti seminar berjudul “Oral Motor Therapy for Feeding Difficulties: Mengatasi Kesulitan Makan pada Anak yang disebabkan oleh Gangguan Oral Motor Sensory” yang diselenggarakan oleh Klinik Pela 9. Narasumbernya adalah Nuraini Husni Putri, Str.Kes dengan sertifikasi Ayres Sensory Integration Certified, Beckman Oral Motor Certified, M.O.R.E Certified.

Kenapa sih tertarik ikutan seminar ini?

Padahal Shita bisa makan makanan padat dengan baik. Ngunyah pun oke.

Continue reading

Tekanan Darah Tinggi (Hipertensi)

tekanan darah tinggiTekanan darah tinggi atau hipertensi biasa datang tanpa gejala. Tanpa disadari, penderita sudah divonis menderita tekanan darah tinggi karena hasil pemeriksaan tekanan darah menunjukkan demikian. Jika tak dirawat dan dikendalikan secara serius, tekanan darah tinggi dapat meningkatkan resiko datangnya beberapa penyakit lain yang berakibat lebih fatal seperti stroke, aneurisma, gagal jantung, bahkan kerusakan ginjal. Continue reading

Inisiasi Menyusu Dini (IMD)

inisiasi menyusu dini IMD
Dalam beberapa tahun terakhir, mulai digaungkan pentingnya inisiasi menyusu dini atau IMD saat awal kelahiran bayi. Namun masih banyak perbedaan pandangan tentang pelaksanaan IMD yang benar. Ada yang menganggap asalkan bayi baru lahir langsung diletakkan di dada ibunya selama 5 menit saja, itu sudah disebut IMD. Ada lagi yang mengatakan, minimal 30 menit bayi diletakkan di dada ibu. Tapi lebih banyak lagi yang belum mempraktekkan IMD dengan alasan nanti bayinya kedinginan. Sebenarnya bagaimana pelaksanaan IMD yang benar? Apa saja manfaatnya? Continue reading

Tips EEG Pada Anak Epilepsi

tes eeg épilepsieMinggu lalu adalah tes EEG Shita yang keenam (baca: Tes EEG Pada Epilepsi). Wuih… ternyata dalam 3 tahun ini Shita sudah menjalani EEG enam kali, bisa dibilang dua kali setahun. Memangnya tes EEG harus dilakukan rutin setiap enam bulan? Tidak juga sebenarnya, tergantung kebutuhan saja. Kejang epilepsi Shita memang agak bandel, jadilah masih harus dipantau terus dan bolak-balik menjalani EEG untuk menentukan terapi yang paling tepat saat itu.

Apa sih yang istimewa dari EEG kali ini? Continue reading

Metode Glenn Doman Untuk Tumbuh Kembang

glenn domanDi tulisan sebelumnya, saya sudah bercerita tentang perkenalan saya dengan metode Glenn Doman (ceritanya di sini). Mengapa saya sebut metode Glenn Doman? Karena opa Glenn Domanlah yang mengembangkan metode-metode ini, bersama staf-staf di Institute of the Achievement of Human Potential (IAHP). Saya suka cara berpikir Glenn Doman terhadap anak-anak spesial dengan cidera otak, bahwa mereka sebenarnya luar biasa cerdas. Dengan stimulasi dan rangsangan yang tepat, mereka bisa menyamai, bahkan melebihi kemampuan anak normal lain seusia mereka. Tidak ada kata tidak mungkin, tidak ada kata putus asa, tidak ada kata menyerah, dalam menghadapi anak spesial.

Hal ini yang menyebabkan saya penasaran untuk mempelajari lebih jauh tentang metode ini dengan mengikuti kursus singkatnya selama 5 hari penuh. Kalau ada yang bilang orang tua yang mengikuti kursus ini seperti dicuci otaknya, hm… mungkin memang iya hehe… Karena setelah pulang, saya punya cara pandang yang baru terhadap Shita anak saya. Continue reading

Obat Kejangnya Cocok Atau Tidak?

obat anti epilepsi OAEBanyak yang curhat dengan nada sedikit panik ke saya. “Anak saya kok jadi gampang marah ya? Apakah gara-gara obat?” Atau begini, “Anak saya demam, apa efek samping obat ya?” Ada juga yang seperti ini, “Anak saya batuk-batuk, jangan-jangan ga cocok sama obatnya?”

Bagaimana sih caranya supaya tahu obat anti epilepsi (OAE) yang dikonsumsi itu cocok atau tidak?

Jujur saya tidak bisa menjawab secara pasti. Saya bukan dokter, hanya seorang ibu dari anak epilepsi (baca: Anakku Kejang!). Dokter pun belum tentu bisa menjawab secara pasti, karena reaksi obat pada masing-masing orang berbeda. Saya cerita berdasarkan pengalaman saya dan Shita saja ya…

Continue reading

Delay atau Keterlambatan Tumbuh Kembang

tumbuh kembangShita mengalami delay atau keterlambatan dalam tumbuh kembangnya. Tanpa diagnosa dari dokter spesialis tumbuh kembang anak pun, sudah terlihat bahwa pertumbuhan dan perkembangan Shita tidak seperti anak lain seusianya. Di usianya yang sudah 2,5 tahun, badannya masih terlihat mungil seperti anak usia setahun. Belum bisa berdiri sendiri, apalagi jalan dan lari-lari. Bagaimana awal mulanya? Continue reading

Anakku Kejang! (4)

shita kejang epilepsiAkhirnya mulai menulis lagi, setelah beberapa lama belum ada mood buat nulis. Ini juga karena ditodong buat menulis kelanjutan cerita epilepsinya Shita. Untuk yang ingin baca ceritanya dari awal, baca: Anakku Kejang!

Setelah konsultasi dengan Prof. Ong Hian Tat di National University Hospital (NUH), Singapura pada bulan April 2015, kejang Shita berangsur-angsur berkurang. Awalnya konsultasi sebulan sekali, kemudian menjadi 3 bulan sekali.

Kalau ditanya, apa bedanya antara konsultasi dengan dokter di Indonesia dan dokter di Singapura? Continue reading