Anakku Kejang! (4)

shita kejang epilepsiAkhirnya mulai menulis lagi, setelah beberapa lama belum ada mood buat nulis. Ini juga karena ditodong buat menulis kelanjutan cerita epilepsinya Shita. Untuk yang ingin baca ceritanya dari awal, baca: Anakku Kejang!

Setelah konsultasi dengan Prof. Ong Hian Tat di National University Hospital (NUH), Singapura pada bulan April 2015, kejang Shita berangsur-angsur berkurang. Awalnya konsultasi sebulan sekali, kemudian menjadi 3 bulan sekali.

Kalau ditanya, apa bedanya antara konsultasi dengan dokter di Indonesia dan dokter di Singapura?

Yang saya rasakan berbeda adalah tes EEG-nya. Alokasi waktu yang disiapkan untuk EEG tiap anak lebih lama, jadi bisa lebih tenang saat mempersiapkan segala peralatan dan mempersiapkan si anak untuk tidur. Petugasnya sabar menyiapkan tiap anak, benar-benar diusahakan supaya tidur alami. Perekaman dilakukan saat anak tidur dan saat anak bangun. Jadi setelah perekaman saat tidur selesai, anak dibangunkan sementara perekaman gelombang otaknya jalan terus. Ini tentunya memberikan bahan analisis yang lebih lengkap bagi dokternya dalam menentukan diagnosis dan terapi yang tepat.

Hal lain yang saya rasakan berbeda, cara dokter menganalisis kasus tiap anak. Dari awal, Prof. Ong benar-benar mempelajari riwayat kejang Shita sebelumnya. Respon, fokus mata, motorik, semuanya dicek. Setelah kejang mulai terkendali dan Shita masih makan melalui NGT (nasogastric tube), Prof. Ong merujuk Shita untuk konsultasi dengan terapis wicara, untuk stimulasi oralnya. Setelah makannya bagus tapi motoriknya masih delay, langsung dirujuk untuk diskusi dengan fisioterapis.

Kalau dengan dokter di sini (berdasarkan pengalaman pribadi dan pengalaman beberapa teman lain), kalau masih ada kejang, dianjurkan untuk tidak fisioterapi dulu, walaupun ada keterlambatan pada tumbuh kembangnya (delay development). Sementara menurut dokter di Singapura, stimulasi tumbuh kembang tidak boleh ditunda, harus tetap dilakukan bersamaan dengan pengobatan epilepsinya.

Walau ada beberapa perbedaan, secara umum sebenarnya tidak banyak berbeda. Dari sisi diagnosis sama saja. Shita sama-sama didiagnosis epilepsi, sama-sama dikategorikan intractable epilepsy (epilepsi yang sulit dikendalikan dengan obat). Standar obat-obatannya pun sama. Obat Shita secara umum juga sama, hanya dosis yang disesuaikan dengan kebutuhan Shita saat itu.

Perbandingan konsultasi dengan dokter beda negara ini subyektif ya… karena kan hanya antara satu dokter Indonesia dan satu dokter Singapura. Bisa jadi kalau ke dokter syaraf anak lainnya, pengalaman yang didapat berbeda pula.

Setelah konsul pertama April 2015, sejak Juni 2015, kejang Shita jauh berkurang, jadi hanya seperti kaget saja, itu pun tidak setiap hari seperti sebelumnya. Kagetnya juga sama sekali tidak mengganggu aktivitas Shita. Setelah kaget, ya kembali main seperti biasa.

Bulan Oktober 2015, Shita kembali menjalani tes EEG. Ini EEG keempat Shita, atau yang kedua di Singapura. Tes berjalan lancar, Shita berhasil tidur alami saat tes, tidak perlu obat tidur. Hasilnya, masih banyak myoclonic jerk pada saat tidur. Menurut Prof. Ong, obat yang paling cocok untuk kondisi ini adalah asam valproat.

Flashback sedikit, 7 bulan sebelumnya, Shita berhenti minum asam valproate karena ada indikasi efek samping ke liver (dari hasil tes darah). Menurut Prof. Ong, tidak ada salahnya dicoba lagi konsumsi asam valproat. Saya dan ayahnya setuju, dan obat Shita jadi 3 macam, keppra, clobazam, dan asam valproat.

Setelah dua minggu, nafsu makan Shita mulai menurun. Shita yang awalnya suka sekali makan buah, terutama semangka, pepaya, mangga, sekarang langsung dilepeh tanpa dikunyah dulu. Sama sekali tidak mau makan buah. Menjelang sebulan, berat badan turun hampir 400 gram, badan lemas tidak berenergi, yang awalnya saat merayap suka nungging-nungging, hilang sama sekali nunggingnya. Apakah kejangnya berkurang? Berkurang sih, tapi sedikit. Jadi sepertinya efek samping buruk dari asam valproat lebih dominan daripada manfaatnya.

Mengingat jadwal kontrol berikutnya masih bulan Februari 2016, saya memutuskan untuk kirim e-mail ke Prof. Ong untuk menjelaskan kondisi Shita dan minta supaya asam valproatnya distop saja. Responnya cepat. Sore saya kirim e-mail, besok paginya sudah ada balasan, Prof. Ong setuju asam valproat dihentikan. Sementara obat yang lain tetap seperti biasa.

Saya lega sekali menerima respon dari Prof. Ong dan langsung menghentikan asam valproat. Perlahan tapi pasti, nafsu makan membaik, kembali suka berbagai macam buah, berat badan kembali normal, dan Shita mulai aktif dan merayap lagi.

Melihat situasinya, saya jadi curiga kalau masalah susah makan Shita saat MPASI dulu, jangan-jangan dipicu oleh asam valproat. Shita mulai minum asam valproat usia 5 bulan, sementara usia 5,5 bulan mulai MPASI. Dan memang makannya susaaaaah sekali. Sampai-sampai didiagnosa gagal tumbuh (baca: Berat Badan Kurang dan Diagnosa Gagal Tumbuh).

Kondisi Shita masih aman-aman saja, hingga bulan Maret 2016. Serangan kejang yang awalnya hanya seperti kaget saja, mulai terlihat lebih intens. Kejangnya pun makin banyak hingga membentuk kluster, persis seperti kejangnya di usia 5-11 bulan. Setiap selesai kejang kluster, Shita pasti kelelahan dan langsung tidur pulas. Saya pilih untuk observasi dulu.

April 2016, kejangnya jadi setiap hari, bisa 2-3 kluster setiap hari. Setiap klusternya antara 20-50x kejang.

Mei 2016, frekuensi kejang klusternya meningkat, menjadi 4-5 kluster sehari. Shita jadi lebih banyak tidur karena kelelahan setiap kejang.

Akhirnya saya putuskan untuk kembali kirim e-mail ke Prof. Ong, untuk menceritakan situasi Shita. Solusi dari Prof. Ong, dosis clobazam naik. Sedih harus naik dosis obat lagi, tapi kalau itu yang terbaik untuk Shita, ya mari kita lakukan.

Saya mulai mencari-cari kira-kira apa penyebabnya? Apa pemicunya?

Baru belakangan saya sadar, setelah sekian lama tidak ada perkembangan berarti pada tumbuh kembangnya, sejak bulan April 2016, Shita mulai memperlihatkan beberapa kemajuan (baca: Delay atau Keterlambatan Tumbuh Kembang). Pertama, Shita mulai bisa minum menggunakan sedotan. Kedua, Shita bisa duduk sendiri dari posisi tengkurap!! Ketiga, Shita mulai menoleh kalau dipanggil namanya.

Jadi ternyata serangannya muncul lagi karena kemampuan tumbuh kembangnya bertambah sebagai akibat dari otaknya yang berkembang pesat.

Dilema deh, kalau tidak distimulasi, Shita tidak kejang, tapi tidak bisa beraktivitas seperti teman-temannya yang lain karena tumbuh kembangnya terlambat. Tapi kalau distimulasi dan banyak perkembangan, kejang makin banyak.

Setelah 2 tahun menemani Shita berjuang mengatasi epilepsinya (baca: Hidup Bersama Epilepsi), saya sadar, stimulasi sangat penting buat Shita. Semakin dia besar, tentu semakin sulit mengejar keterlambatan tumbuh kembangnya. Lebih baik dimulai sekarang daripada nanti, selagi usianya masih balita dan otaknya masih sangat mungkin berkembang pesat. Saya percaya, semakin besar, Shita pasti akan menemukan cara untuk mengendalikan kejangnya. Saya dan ayahnya sebagai orang tua hanya bisa mengusahakan yang terbaik agar epilepsi tidak mengganggu tumbuh kembang Shita lebih lanjut.

Pastinya kami juga tidak henti-hentinya berdoa, supaya Shita selalu sehat, makin kuat, makin pintar, dan jadi kebanggaan keluarganya.

Share Button

Incoming search terms:

38 thoughts on “Anakku Kejang! (4)

  1. Wulan

    Hai mbak.. Anak sy juga divonis intractable epilepsy… Boleh cerita2 tentang prof ong mbak? Whatsapp saya 081380603613

    Reply
    1. Lyly okfani

      Mba saya juga mau berbagi pengalaman.. Anak saya juga di diagnosa epilespsi.. Dan pertama kali anak saya kejang umur 8bulan.. 081328888707 … Mba itu no wa saya.. Mohon bisa di bantu

      Reply
  2. Dwika miranti

    Hallo mba ayu..
    Anaknya sekarang sdah sehatkah?
    Mau sharing mba Anak saya kejang dari usia 2bulan cek eeg jg dn hasil diagnosany epilepsi sya jg kurang oaham pnyebab epilepsi.. Sejak itu minum depaken,saat dosisny 1,2ml kejang smpat brhenti tp suatu hari kejang mncul lg smpai sekarng dosis naik jd 1,5ml masih kejang.. Bahaya kh obat ini mba? Mba ayu punya rekomendasi dokter anak sub syaraf yg bagus d jakarta dn sekitarny?krna donter anak saya klo kontrol hnya mnaikkan dosisny saja.. Tumbuh kembang anak saya (sudah mau 4bln?) yg lambat kurang d prhatikan..Terima kasih mba.. Kalau boleh sharing via wa 081318997947 karna saya masih awam mklum ini anak prtama saya..

    Reply
    1. aaayua Post author

      Dear mba dwika,
      Tiap obat pasti punya efek samping, apalagi obat kejang. Dalam konsumsi obat kejang atau OAE, kita bandingkan benefitnya dan efek sampingnya. Kalau benefit atau manfaat lebih besar, ya ga masalah diteruskan obatnya. Yang penting kan selalu dalam pengawasan dokter.

      Saya juga sudah wa ya buat diskusi lebih lanjut.

      Reply
  3. wulan

    mbak. aanakq usia 1 bulan terdeteksi epilepsi. dan tidak tau jenisnya. bisakah kita sharing. baru kemren periksa dan lgsg eeg dan usg. lgsg diberikan obat 2 macam berupa puyer. kondisi suami dan sya sedang shock2nya. WA sya 08986353373. semangat sehat selalu

    Reply
  4. Desi

    Haiii mba, keponakan saya juga di diagnosa epilepsi sejak usia 3 bulan dan sekarang usianya sudah hampir 10 bulan dan sekarang ini intens kejangnya tidak sampai 5 menit sudah kejang kembali dari kejang sebelumnya.
    Bisa share pengalamannya tidak mba WA saya 081287873495

    Reply
  5. Putri reno

    Dear mba Ayu, saya sangat bersyukur menemukan blog mba ini,,anak saya kejang di umur 5 bulan, dan kejang berulang lg satu bulan kemudian pada tanggal 29 januari 2017 , anak saya mengkonsumsi kepra dan vellepsy under dr dwi putro widodo jg.
    Boleh saya konsultasi atau sharing dengan mba. No wa saya 081286930100 terimakasih banyak.

    Eno

    Reply
  6. Rahmi amalia.

    dear mbak ayu. anak sy umurx 3thun 3 bln. hasil eeg epilepsi tpi sy kurang fham tepatx epilepsi jenis apa. tpi anak sy awalx memiliki riwayat hidosefalus tpi ketika umur 2 bln sdh dilakukan vp.shunt. dan sdh 2 thun hsil ct scan mnunjukkan sdh g ada lgi hidrosefalus. tpi z agak tergnggu dgn kejangx.klo boleh sy pngn sharing dgn mbak trkait epilepsi.no wa sy 085241642290.trims mbak.

    Reply
  7. venny

    Hai mba umur anak saya skrg 5bln dan di vonis epilepsi.. Byk yg mau saya ceritakan dan saya mau berbagi ilmu atau pengalaman .. Tlg add wa saya ya mba 082182659443

    Reply
  8. Teena

    Hai Mba Ayu..

    Senang sekali bisa membaca blog nya Mba Ayu.. jadi bisa tau banyak mengenai penyakit Epilepsi.. Anak saya yang berumur 2 tahun 4 bulan dicurigai epilepsi karena tanggal 22 Februari 2017 kemarin dia kejang tanpa demam. Tapi sebelum kejang, kondisi dia emang sakit… Dia sempat muntah 4x, diare bbrp kali dan demam… Tapi ketika kejang, sebenarnya demam nya sudah normal, hanya pagi nya dia panas sampai 39.3, kejadian kejang nya sore dgn panas tubuh normal…

    Kalo boleh, saya pengen ngobrol2 sama mba Ayu.. dan sedikit nanya2 ke mba Ayu karena saya juga dirujuk ke Dr. Dwi Putro….

    Semoga Shita cepat kembali sehat yah mba….

    Oh yah, jika mba Ayu berkenan, WA aku di 081807049332… terimakasih mba Ayu…

    Reply
    1. aaayua Post author

      Setahuku kalau baru satu kali kejang tanpa demam, belum bisa didiagnosa sebagai epilepsi.
      Apalagi memang kondisinya sedang sakit. Apakah sebelumnya pernah sakit muntah2 dan diare juga?

      Untuk diskusi, saya sudah wa ya…

      Reply
  9. rachya

    Mba.. Anakku jg didiagnosa epilepsi sejak usia 3 bln.. Skrg tumbuh kembangnya terlambat.. Fisioterapi di dr.luh juga.. Bolehkah saya minta wa utk diskusi.. Nomor saya 082216107067

    Reply
  10. vitry

    aslm mba ayu…anak sy juga hampir mengalami hal yg sama mba,boleh sy sharing ke mba minta no wa nya ya mba..ni no saya 08128529377

    Reply
  11. hilda

    Asslmkm.. Mba ayu skrg dd shita gmn kabarnya sy pngn tau kelanjutan ceritanya dong mba ayu, anak sy saat ini jg divonis epilepsi sm dokter.. Mudah2an cerita dd shita bisa jd penyemangat untuk semua ya mba..

    Reply
    1. aaayua Post author

      Shita sehat. Kejangnya masih setiap hari, tapi masih bisa beraktivitas seperti biasa. Jadi saya berusaha untuk tidak terlalu khawatir hehe…

      Iya nanti ditulis kelanjutan ceritanya ya… semoga anaknya mba Hilda juga selalu sehat.

      Reply
  12. triana

    assalamualaikum mbak ayu anak saya juga pernah kejang awal bulan mei ini tepatnya 1 mei saya dan suami dirujuk ke rs premier bintaro untuk bertemu dan konsul dgn dokter dwi putro setelah minum obat valproic acid dan puyer racikan alhamdulillah sdh tdk kejang lagi kalau boleh saya minta no wa mbak ayu ini no wa saya 082114317491

    Reply
  13. leny handroho

    Malam mbak ayu…
    Saya leny,mama dr alex 7 thn.Alex didiagnosis epi dr umur 3,5 thn..saya senang sekali bisa ketemu blog mbak ayu dan membaca sharingnya,karena kok hampir sama kejang2 nya anak saya..sampe skrg dia msh hampir tiap hari kejang..dengan dua macam obat..kalau boleh minta no wa nya mbak ayu utk diskusi,no saya 081232185852.

    Reply
  14. Wennh

    Hallo mba ayu,
    Anak saya kejang diusia menjelang 2 bulan, appoinment awal bulan juli ini ke prof. Ong..no wa sy 089614044569
    Mohon sharing nya mba

    Reply
  15. martha

    Halo mba Ayu,
    mba boleh aku tanya tanya mengenai epilepsi ke Mba Ayu?
    No WA saya : 0812 9177 9360.

    Terima kasih
    Regards,
    martha

    Reply
  16. arie khoiriyah

    Assalamualaikum. Mba ati sy arie dr bandar lampung. Sy jg ingin sharing mengenai epilepsi pd anak. Anak sy didiagnosa epilepsi umur 8 bulan. Dr hasil eeg menunjukkan abnormal fokus di region temporal kanan. Skrg terapinya asam valproic n piracetam. Mhn infonya y mba ayu via wa sy 081272758010. Trims

    Reply
  17. Febrianto Tri Budiman

    Hai mba ayu. Saya febri dr tangerang
    Boleh wa aku ga? No aku 081294016617
    Anak saya usia 21 bulan sudah 6x kejang..3x kejang tanpa demam 3x lagi dgn demam. Lama kejang kurang lebih 1 menit
    Tiap kejang pasti dia akan demam. Selama ini saya selalu kasih stesolid sirup klo sudah 37.5 suhunya
    Dsa nya sudah menganjurkan eeg. Cm aku masih ragu.. karena anaknya sensitif bgt. Jadi takut dia ngamuk klo d eeg 😥
    Pgn sharing ato tanya2 sama mba
    Thank ya mba

    Reply
  18. Mirna

    Mba ayu…apakah saat meminum obat kejang ada jarak waktunya sebelum minum susu.
    Karna anak saya ..hrus tidak boleh mnum susu dari 2 jam sbelum minum obat n 2 jam stelah minum obat.

    Reply
  19. Mirna

    Sekarang anak saya sudah 1 tahun …sekarang ada tambahan obat clobazam ..saya bigung atur waktu minum clobazambya mba ..krna harus sebelum tidur..sedagkan obat anti epilepsi saya kasi minum jam 8…anak saya pola tidurnya tidak tentu terkadang sehabis minum obat anti epilepsi jam 8 langsung tidur dan bagunnya stengah 12 mlm ..bingungnya apakah tidak kemalaman kasi minum clobazam nya tengah malam…
    Menurut mba ayu bagaimana ? Bagaimana shita di atur minum obatnya…
    Terimakasih sebelumnya mba ^_^

    Reply
    1. aaayua Post author

      Hai mirna,

      Dokternya bilang obatnya bisa dikasi dengan jeda minimal 15-30 menit. Jadi biasanya clobazam aku kasi setengah jam sebelum atau setelah obat malamnya. Yang penting menjelang jam tidur aja.

      Reply
  20. Mirna

    Berarti jam minum obat clobazam nya nda tentu gpp ya mba..yg pnting wktunya sebelum tdr…
    Mkasih ya mba infonya…saya sangat terbantu..
    Ini no WA saya mba ..085247690336 ..sp tau mba berkenan untuk kita saling berbagi cerita …
    Sekali ge terimakasih …^_^

    Reply
  21. Felisia

    Hi mbak ayu,

    Saya felisia, Anak saya divonis epilepsi dari usia 3 bulan. Saat ini sudah minum depakene sampai skrg usia 23bln mbak. Saya ada keinginan untuk konsul dengan prof ong. Boleh sharing via wa mbak? Wa saya 085648030303. Thank you mbak ayu

    Reply
  22. mariana

    halo mba Ayu…
    anak saya umur 6 tahun…diagnosa benign rolandic epilepsy..
    kalo boleh sharing sama mba..no WA saya 085245519991
    makasii ya mbaa

    Reply
  23. Desi Natallya

    Haii mba,

    Anak saya jg kejang sejak usia 5 bln dan skrg sudah 16 bln, jenis kejangnya sama dgn Shita, kalo anak saya dblg infantile spasm. Saya juga berobat ke Penang dan diterapi dgn valproic acid, nitrazepam dan vigabatrin, ada perbaikan siy. Tp saya bingung krn setiap obat nitrazepam nya habis bisa dapatkan obat itu dr mana lg. Apakah Shita kontrol dokter di Indonesia jg?
    Skrg msi terapi obat apa aja?

    Reply
    1. aaayua Post author

      Iya shita kontrol dengan dokter di Indo juga. Sekarang sudah ga ke SG lagi karena biayanya lumayan juga bolak-balik. Kebetulan obatnya sama aja dgn di Indo, jadi balik ke dokter sini.

      Sekarang Shita konsumsi keppra dan topamax.

      Reply
  24. Elia

    Salam kenal mba ayu. Anakku 10 th 6 bln juga divonis epilepsi stlh kejang tnp demam awal sept ini. Kalo boleh sharing no wa ku 0878 8185 2737

    Mksh mba ayu…

    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *