Hidup Bersama Epilepsi (1)

epilepsiBukan hal yang mudah menerima kenyataan kalau anak tersayang didiagnosa Epilepsi. Saya beruntung tinggal di Jakarta dengan banyak pilihan dokter anak konsultan neurologi (saraf) yang bagus. Saya juga beruntung hidup di jaman internet sehingga informasi mudah sekali didapat. Jadi bisa belajar banyak tentang bagaimana menghadapi epilepsi.

Walaupun sudah banyak belajar, baca berbagai buku, baca cerita sharing pengalaman di berbagai blog dan forum, tetap saja hidup dengan epilepsi itu tidak mudah.

Saya teringat betapa saya menanggapi kondisi Shita saat awal kejang dengan cukup optimis, tanpa sempat panik, karena cepat ditangani dengan baik (cerita detilnya di sini). Kalau saya kilas balik ke masa-masa itu, saya bingung sendiri, kok bisa ya saya tidak panik hehehe…

Mungkin karena begitu curiga kalau Shita kejang, saya langsung rajin cari informasi di website kesehatan terpercaya. Terima kasih Milis Sehat. Yap… Milis Sehat yang mengajarkan saya untuk mencari informasi tentang kesehatan keluarga sebelum ke dokter, sehingga bisa diskusi dengan baik. Karena sudah baca-baca, saya tinggal memastikan kalau yang terjadi pada Shita itu kejang atau bukan. Kalau iya kejang, kemungkinan besar akan didiagnosa epilepsi, karena terjadinya cukup sering dan selalu tanpa demam.

Apalagi saat itu, ada isu yang lebih mendasar, Shita berat badannya selalu dibilang kurang, naiknya memang irit, dan makannya susah. Jadi setelah dapat diagnosa epilepsi, mulai minum obat, dan kejang terus berkurang, saya tidak lagi memikirkan soal epilepsinya. Fokus ke urusan berat badan Shita (cerita soal berat badan dan gagal tumbuhnya ada di sini). Masa-masa Shita kejang pun berlalu, obatnya bekerja dengan baik.

Apakah masa-masa berat sudah berlalu? Tentu belum….

Di usia 8,5 bulan, Shita mulai fisioterapi karena mengalami delay development, tumbuh kembangnya terganggu, kemungkinan besar karena kejang yang dialaminya. Selain fisioterapi, saya tambah juga dengan sekolah di GymnAdemics Serpong untuk membantu stimulasi otaknya.

Mungkin karena overstimulation, terlalu banyak stimulasi, sebulan kemudian Shita kena serangan kejang lagi, langsung setiap hari, 2-3x sehari, dengan durasi lebih lama dari yang dulu.

Stress?? Bangeeeet…!!!

Kali ini saya benar-benar down. Bolak-balik dihinggapi rasa bersalah. Apa karena saya terlalu semangat kasi stimulasi macam-macam sehingga kejangnya datang lagi? Apa saya harus pasrah saja Shita belum bisa angkat kepala seperti anak lain seusianya?

Dosis obat pun ditambah. Belum mempan, obatnya ditambah satu macam lagi. Kalau sebelumnya Shita minum asam valproate dan levetiracetam, oleh dokter ditambah lagi dengan clobazam.

Efek sampingnya?

Shita jadi teler…. Dia ngantuk terus, tidur lama, bangun main sebentar, setelah itu lebih banyak bengong, kemudian tidur lagi. Padahal biasanya Shita sangat sangat aktif, tangan dan kakinya tidak pernah bisa diam. Sedih dan rasanya tidak berdaya… Untungnya setelah 2 minggu, tubuh Shita mulai menyesuaikan diri dengan obatnya, dan Shita mulai aktif lagi.

Selesai? Masih beluuuum….

Dari hasil tes darah, mulai terlihat efek samping pada liver akibat asam valproate, jadi obatnya ganti lagi. Asam valproate diganti carbamazepine, yang lain tetap. Lho?? Kok kejangnya malah makin banyak?

Ternyata carbamazepine tidak cocok untuk Shita. Dokter memutuskan carbamazepine distop, dosis levetiracetam yang dinaikkan. Lumayan… kejang berangsur berkurang, walaupun belum benar-benar pergi. Shita pun tidak terlalu terganggu lagi dengan serangan-serangan yang datang, yang hanya seperti sedang kaget saja. Tumbuh kembangnya pun membaik.

Usia 18 bulan, dokter mencoba lagi asam valproate pada Shita, karena obat yang cocok untuk jenis serangannya ya asam valproate ini. Ternyata efek sampingnya parah… Shita jadi menolak semua buah manis (sebelumnya suka banget), susah makan, lemas, dan tumbuh kembangnya kembali mundur. Saya baru sadar, jangan-jangan dulu waktu MPASI susah makan juga gara-gara asam valproate ini. Dulu tidak ketahuan karena Shita mulai minum obat usia 5 bulan, sementara baru mulai MPASI usia 5,5 bulan.

Akhirnya asam valproate stop lagi. Perlahan tapi pasti, makannya mulai membaik, badan mulai segar, Shita mulai aktif lagi. Dari sisi tumbuh kembang mulai ada kemajuan lagi, tapi lebih lambat dari sebelumnya.

Sabaaaar…..

2 bulan lalu, Shita menunjukkan perkembangan lagi dari motorik kasarnya. Belum banyak, tapi cukup signifikan. Tapi…. serangan kejangnya pun ikut bertambah. Semakin hari kejangnya semakin banyak, durasinya pun semakin lama.

Dosis obat pun naik lagi… sekarang Shita masih menyesuaikan diri dengan dosis obat barunya. Gerakannya belum segesit dan seaktif sebelumnya. Belum lagi setelah disapih, mulai bolak-balik demam, batuk, pilek. Waktu masih ASI, Shita jaraaaaang sekali sakit. Kalaupun sakit, hanya sehari dua hari, ringan saja, dan sembuh sendiri tanpa obat-obatan apapun. Ternyata ASI itu memang pengaruh sekali ke daya tahan tubuh anak.

Kalau ada yang tanya, kok bisa sih sabar banget? Ya kepepet… hehe… Masa mau nangis-nangis terus.

Sudah 20 bulan lamanya Shita konsumsi obat setiap hari. Kondisinya masih naik-turun. Kalau ditanya penyebab epilepsinya apa? Dokter pun tidak bisa menjawab. Dan memang 70% epilepsi yang dimulai sejak bayi, tidak diketahui penyebabnya.

Apa yang membuat saya tetap kuat dan berjuang terus?

Pertama, tentu senyum dan tawa Shita yang membuat saya bertahan setiap hari. Saya harus kuat, supaya Shita juga kuat. Yang epilepsi itu Shita, bukan saya. Kalau saya putus asa, bagaimana saya bisa mengajarkan pada Shita untuk berjuang menggapai impiannya di masa depan?

Kedua, dukungan keluarga. Saya bersyukur punya keluarga yang sangat suportif. Saya dan suami tidak pernah saling menyalahkan atas kondisi Shita, bisa belajar menerima apa adanya. Orang tua saya, orang tua suami, juga mendukung dengan cara yang mereka bisa. Tidak membanding-bandingkan kondisi Shita dengan cucu-cucu lainnya. Itu saja buat saya sudah cukup.

Ketiga, dukungan lingkungan rumah dan tetangga. Jujur, sering banget nih yang curhat sama saya, tetangga yang kepo, sok kasi nasehat ini itu, tanpa mengerti kondisi anaknya. Apalagi kalau mulai menyalahkan ibunya, kurang ini, tidak dikasi itu, dan sebagainya.

Kalau saya, karena dari awal sudah mengakui dan menerima kalau Shita epilepsi, saya langsung cerita ke tetangga sekitar, terutama ibu-ibu arisan RT, kalau Shita itu epilepsi. Saya ceritakan juga kalau dia tumbuh kembangnya terganggu. Jadi tidak ada pertanyaan-pertanyaan yang membuat risih, komentar-komentar menyebalkan, dan lainnya. Hubungan bertetangga pun jadi nyaman kan…

Keempat, support group, kelompok atau komunitas. Dari awal Shita didiagnosa epilepsi, saya mulai cari-cari komunitas epilepsi dimana saya bisa belajar, bertukar cerita dengan orang yang punya pengalaman sama, bisa saling curhat. Tapi sulit sekali ketemu grup yang tepat. Gabung di grup facebook komunitas epilepsi, isinya lebih banyak keluhan. Ikut sharing di forum-forum di internet, topik epilepsi ini termasuk yang tidak ramai. Kalaupun sharing, tanggapannya bisa lamaaaaaa banget. Keburu lupa pernah nulis di sana.

Karena pernah merasakan sangat sendirian, bingung saat cari solusi buat anak, saya memutuskan untuk menulis di blog soal kondisi Shita. Paling tidak untuk berbagi cerita, syukur-syukur bisa meringankan beban ibu-ibu lain yang punya pengalaman yang sama.

Ternyata dari blog ini saya ketemu komunitas baru. Grup whatsapp “Ortu Hebat”. Di grup ini saya bertemu banyak orang tua lain dengan suka duka yang sama. Bahkan banyak juga yang dokter anaknya sama. Grup ini sangat membantu saya di saat saya ingin sharing kondisi Shita, baik saat kondisi baik, maupun kondisi buruk. Di grup ini kami saling menyemangati satu sama lain.

Well…

Perjalanan keluarga kami masih sangat panjang. Hidup dengan epilepsi itu tidak mudah. Tidak mudah bagi yang bersangkutan, tidak mudah juga bagi keluarganya. Tapi melihat pengalaman keluarga-keluarga lain, kami pasti bisa.

Banyak penyandang epilepsi yang bisa sukses di berbagai bidang, termasuk sebagai atlet olahraga. Mereka bisa membentuk keluarga dan hidup bahagia. Mereka tetap punya masa depan dan bisa meraih apapun impian mereka.

Itu yang saya inginkan untuk Shita. Itu doa saya buat Shita. Semoga Shita bisa menerima diri apa adanya, dan terus berjuang meraih impiannya.

Ibu sayang Shita, selalu dan selamanya….

Share Button

Incoming search terms:

15 thoughts on “Hidup Bersama Epilepsi (1)

  1. hendi

    slmt siang mbk ,sy mau tanya info utk grup/forum utk org tua yg kbtulan anaknya dikasih rejeki lebih dlm hal ini epilepsi, apa ya, mgkin bs utk tmpt sharing. sy dijogja. trm kash

    Reply
      1. ito

        salam kenal pak hendy, bapak jogjanya dmn? saya juga tinggal di jogja. mungkin bisa berbagi pengalaman tentang epilepsi.

        Reply
      2. Hadi

        Salam, mohon saya juga di masukan ke grup orang tua hebat, saya Hadi di malang, sebulan ini anak saya juga sering kejang, hari ini kejang ke 5 nya sejak pertama pada tgl 3 September 2017, terimakasih sebelumnya

        Reply
  2. Aya

    Mba Ayu, anak saya juga didiagnosa epilepsi dari hasil EEG dan CT scan belum lama ini. Bolehkah ikut bergabung dalam komunitas orangtua hebat. Saya domisili di Jogja. Terimakasih

    Reply
  3. ito

    Mbak ayu, apakah boleh jika saya bergabung dengan group wa ortu hebat itu? saya juga punya riwayat epilepsi. terimakasih

    Reply
  4. Faridah

    Dear mom ayu
    Anak saya baru didiagnosa terkena epilepsi dengan bankitan kejut dan bengong.
    Saya ingin ikut bergabung dalam grup agar bisa ikut sharing
    Terima kasih

    Reply
  5. Ulfah Kartikasari

    Mba ayu sebelumnya terimakasih banyak karena sudah membuat tulisan yang inspiratif dan sangat informatif. Anak saya perempuan usia 22 bulan dan baru didiagnosis epilepsi hari ini. Saya langsung googling komunitas orang tua epilepsi dan ketemu lah dengan blog mba ayu ini. Kalau boleh saya ingin bergabung dengan komunitas orang tua hebat boleh mba? Terimakasih banyak sebelumnya 😊

    Reply
    1. aaayua Post author

      Silahkan kirim wa ke adminnya ya. Dengan Dian di +62 838 13937310.

      Perkenalkan diri, cerita kronologis kejang anak hingga didiagnosa epilepsi, dan sampaikan kalo ingin bergabung di grup.

      Reply
  6. Web Hosting

    Pengobatan penyakit epilepsi yang pertama adalah untuk mengatasi dan mengobati gejala penyakit ayan epilepsi ini sendiri diperlukan kerajinan untuk menanamkan kebiasaan hidup sehat dan teratur pada penderita. Perbanyak makan buah dan sayur serta usahakan untuk selalu membuatnya merasa bahagia karena perasaan bahagia akan membuat kerja otak menjadi rilex dan ringan cara ini sangat efektif untuk proses penyembuhan epilepsi.

    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *