Anakku Kejang! (2)

kejang dan epilepsiSekarang saya mau lanjut cerita tentang kejangnya Shita. Buat yang belum tahu bagaimana awalnya ketahuan kalau Shita kejang dan didiagnosa epilepsi bisa baca: Anakku Kejang!

Setelah mulai pengobatan, di bulan September 2014, sedikit demi sedikit dosis obat ditambah oleh dokter. Kalau masih ada kejang dalam waktu seminggu, dosis naik lagi. Di bulan Oktober 2014, dokter memutuskan menambahkan obat Keppra untuk membantu mengendalikan kejangnya.

Setelah mulai minum Keppra, Shita jadi sering muntah. Sempat ragu, ini efek samping obat atau karena baru selesai konstipasi? Untunglah balada muntah hanya seminggu, setelah itu reda. Dan memang setelah minum 2 macam obat, kejangnya makin terkendali, hingga saat kontrol berikutnya tidak ada kejang lagi. Ah senangnya…

Hanya saja, makin terlihat perkembangannya kok seperti berhenti ya sejak mulai kejang, alias delay development. Umur 3,5 bulan Shita sudah bisa tengkurap sendiri dari posisi telentang. Usia 4,5 bulan sudah fasih guling-guling keliling kasur. Tapi hingga usia 6 bulan, kepala belum bisa tegak kalo digendong. Selalu dilempar ke belakang. Jadi leher harus dipegang terus seperti gendong bayi kecil (baca: Delay atau Keterlambatan Tumbuh Kembang).

November 2014 kontrol dokter lagi. Karena tidak ada kejang, obat diteruskan, tidak ada penambahan dosis. Dokter juga menyarankan untuk melakukan tes MRI untuk mengetahui penyebab kejang dan delay-nya. Saya dan suami setuju, jadi besoknya langsung dilakukan tesnya.

Karena saat MRI posisi tubuh tidak boleh bergerak sama sekali, terpaksa harus dilakukan bius total. Sedih melihat tangannya ditusuk-tusuk demi memasukkan obat biusnya. Untungnya semua proses berjalan lancar dan tidak ada komplikasi akibat biusnya.

Hasilnya, tidak ditemukan secara jelas penyebab kejang dan delay-nya. Akan tetapi terlihat ada bagian otak kiri yang belum berkembang sempurna. Yang mengecewakan, hasil ini tidak bisa digunakan untuk mencari penyebab kejang maupun solusi medis bagi kondisi Shita. Untuk tumbuh kembangnya, satu-satunya solusi adalah stimulasi otak dan fisioterapi.

Saat usia 8 bulan, Shita dirawat di RS Bunda karena batuk dehidrasi dan gagal tumbuh (baca: Berat Badan Kurang dan Diagnosa Gagal Tumbuh). Disinilah saya bertemu dr. Luh K. Wahyuni, dokter rehabilitasi medik pediatrik. Akhirnya Shita fisioterapi di RS Bunda 2 kali seminggu. Hasilnya lumayan, kepala mulai tegak. Tapi tetap tidak puas, rasanya perkembangannya masih lambat.

Pertengahan Januari 2015, kontrol dokter lagi. Sudah 3 bulan bebas kejang, bahagia rasanya. Semangat diskusi dengan dokter tentang kemungkinan mengurangi dosis obat setelah Shita 6 bulan bebas kejang. Seperti biasa obat diteruskan dan kontrol rutin 2 bulan lagi.

Awal Februari 2015, Shita kejang lagi. Lebih intens, durasi lebih lama. Sehari bisa 2-3 kali dan kejangnya berlangsung setiap hari. Langsung merasa ‘down’ banget. Pas awal kejang, belum sempat galau dan terpuruk karena gerak cepat dan langsung mendapat hasil, yaitu kejang dan akhirnya bebas kejang (yang sayangnya hanya 3 bulan). Tapi sekarang baru terasa beban yang super beratnya. Saya curiga kejang lagi karena over stimulation. Selain fisioterapi, Shita saya daftarkan di Gymnademics BSD, untuk menambah stimulasinya dan mengejar perkembangannya.

Saat ketemu dokter, seperti bisa diduga, dosis obat ditambah. Saat Keppra naik, Shita mulai muntah-muntah lagi, tapi seperti yang pertama, parade muntahnya hanya berlangsung seminggu. Karena masih kejang juga, sementara Depakene sudah mencapai dosis maksimal, ditambah obat baru, Clobazam. Baca di drugsdotcom, Clobazam ini adalah obat penenang untuk orang depresi. Waduh… makin sedih. Haruskah anakku konsumsi obat-obat seperti ini?

Dokter sudah mengingatkan, Clobazam memberikan efek ngantuk di awal-awal pemberian. Shita jadi makin lemas. Apalagi ketika dosisnya juga makin naik. Masih baca di drugsdotcom, kombinasi Keppra dan Clobazam bisa membuat anak lemas dan mengantuk. Ada masanya Shita sangat-sangat lemas. Maunya tidur terus, bangun segar hanya setengah jam, kemudian hanya bengong-bengong, setengah jam kemudian tidur lagi. Dilema melihatnya… dikasi obat efeknya seperti itu, tidak minum obat dia kejang (baca: Obat Kejangnya Cocok Atau Tidak?).

Kakeknya sampai menyarankan untuk cari second opinion ke Singapura. Saya awalnya keberatan, karena yakin dokter di sini juga bagus-bagus. Apalagi dari baca-baca berbagai web kesehatan terpercaya di internet, penanganan dokter terhadap Shita sudah tepat. Tapi karena didesak terus, akhirnya saya mengalah dan mulai cari-cari referensi dokter yang bagus dan kira-kira cocok untuk Shita. Mudah-mudahan berobat ke Singapura membuat kondisi Shita menjadi lebih baik…

Cerita selanjutnya: Anakku Kejang! (bagian 3)

Share Button

Incoming search terms:

2 thoughts on “Anakku Kejang! (2)

  1. vina

    Hallo mba salam kenal…,saya sangat terbantu sekali dengan artikel yang mba tulis karena saat ini saya sedang mengalami hal yg sama. Anak saya kejang tnpa demam. Kejang pertama di usia 7,5 bulan. Saat ini masih mengusahaakan jadwal EEG dan dirujuk ke dsa neurolog. Dsa pertama sudah meresepkan valproic acid. Agak serem juga pas baca brosurnya..mohon info mba komunitas kejang tanpa demam yg mba ikuti..untuk menambah ilmu saya juga..terima kaasih sebelumnya mba

    Reply
    1. aaayua Post author

      Hai mba Vina, salam kenal juga.
      Anaknya sudah berapa kali kejang tanpa demam?
      Saya ikut grup fb komunitas epilepsi indonesia.
      Selain itu ada juga wa grup tempat berkumpul orang tua dengan anak penyandang epilepsi.
      Kalau mau ngobrol lebih banyak, email aja di aaayua@yahoo.com.

      Semoga setelah EEG hasilnya baik yaaa….

      Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *