Saya tidak pernah menyaksikan orang yang sedang kejang secara langsung di depan mata. Sementara gambaran orang kejang di televisi (khususnya pada acara sinetron) sangat menakutkan. Badan bergerak-gerak tanpa bisa dikendalikan, kadang mulut sampai berbusa. Padahal kejang tidak selalu seperti itu. Ternyata banyak jenis kejang yang tidak seheboh gambaran tersebut, walaupun akibatnya pada otak sama berbahayanya. Karena itu di awal-awal Shita mulai kejang, saya tidak menyadarinya.
Awalnya saya sering melihat Shita terbangun dari tidur dengan kaget, mata melotot ke samping (seperti melirik sekaligus mendelik) dan lehernya kaku. Kejadiannya hanya dalam hitungan detik, setelah itu Shita kembali tidur, atau memulai kontak mata dan menangis, baru kemudian tidur kembali. Saya dan suami menganggap mungkin Shita bermimpi dan terbangun dengan kaget. Ini mulai berlangsung saat usia Shita sekitar 4 bulan.
Saya mulai curiga kalau ini kejang, ketika suatu hari episode ini berulang, plus ada gerakan tangan secara ritmis. Gerakannya tidak terlalu jelas, tapi ada. Walau hanya sekali, saya mulai khawatir. Ketika saya cerita ke suami, dia masih menanggapi dengan santai, kalau itu hanya kaget saja.
Saya makin yakin Shita kejang, ketika episode yang sama terjadi lagi saat Shita tertidur sambil menyusu. Tidak hanya matanya mendelik, tapi tangannya kaku dan lidahnya bergerak-gerak menjulur. Lagi-lagi karena hanya dalam hitungan detik, hanya saya yang melihat kejadiannya. Ketemu dokter pun, tidak bisa yakin itu kejang atau bukan kalau hanya dari cerita saja. Padahal Shita kejang selalu saat tidur, atau baru saja tertidur. Jadi memang hanya saya yang pernah melihat kejadiannya.
Kejadian kejang berikutnya, langsung saya videokan. Sedih rasanya melihat badan Shita kaku, sementara saya berada jauh darinya sambil memegang kamera. Tapi ini satu-satunya cara untuk memastikan apakah ini kejang atau bukan.
Shita sedang kejang
Saat imunisasi di usia 5 bulan, video Shita saya tunjukkan ke dokternya. Dokter mengatakan itu kejang. Tapi untuk memastikan, saya dirujuk ke dokter anak konsultan neurologi (dokter anak dengan spesialisasi syaraf).
Besoknya saya langsung menemui dokter rujukan, yaitu dr. Setyo Handryastuti di Klinik Anakku, BSD. Dr. Handry memastikan kalau Shita benar mengalami kejang. Karena kejangnya berulang dan cukup sering (seminggu 3 kali dan dalam sehari bisa 3-4 kali), maka langsung dirujuk untuk tes EEG (electroencephalogram) di RS Eka Hospital, BSD. Untuk tes EEG harus dengan perjanjian, jadi diberikan surat pengantar dan nomor telepon yang harus dihubungi.
Baca: Tes EEG pada Epilepsi
Ketika cerita ke teman, dia langsung merekomendasikan dr. Dwi Putro Widodo yang praktek di RS Premier Bintaro. Beliau juga dokter anak konsultan neurologi, dan menurut teman saya, orangnya mau diajak diskusi. Karena sulit sekali menelpon RS Eka Hospital untuk buat janji tes EEG, akhirnya saya memutuskan menemui dr. Dwi Putro. Seperti dokter sebelumnya, dr. Dwi Putro langsung merujuk untuk dilakukan tes EEG. Malam itu juga dibuatkan jadwal tesnya, dan tes dilakukan 2 hari kemudian.
Baca: Tips EEG pada Anak Epilepsi
Menurut dokter hasil EEG abnormal, jenis kejangnya tonik umum. Disebut tonik karena ketika kejang badannya kaku. Kalau bergerak-gerak ritmis maka disebutnya klonik. Kategori umum karena kejangnya kaku seluruh tubuh. Kalau sebagian, biasanya disebut parsial atau fokal.
Dari berbagai sumber terpercaya yang saya baca, kejang berulang lebih dari 2 kali ditambah hasil EEG abnormal, berarti diagnosanya epilepsi. Ketika saya tanyakan ke dokter, hanya dikatakan arahnya memang ke epilepsi. Oleh karena itu, Shita harus minum obat anti kejang selama minimal 2 tahun untuk mengendalikan kejangnya. Sedih sekali mendengarnya. Bayi usia 5 bulan harus minum obat setiap hari? Belum lagi obat kejang itu efek sampingnya juga berbahaya. Obat yang harus diminum Shita saat itu adalah asam valproat dengan merk dagang Depakene. Karena itu, Shita harus cek darah setiap 3-6 bulan sekali untuk memastikan tidak ada efek samping obat yang berbahaya bagi tubuhnya.
Pada titik ini saya hanya bisa pasrah dan berdoa, semoga kejangnya bisa segera terkendali…
Cerita selanjutnya: Anakku Kejang! (bagian 2)
Mba salam kenal, sepertinya anak sya jg mengalami hal yg sama dengan anak mba, bagi pengalamnya dong mba, biar sya bisa lebih semngat
Salam kenal juga. Anak mba umur berapa? Sekarang kondisinya gimana?
Shita sekarang 17 bulan. Masih suka kejang, tapi tidak se-intens dulu. Kalau orang yg ga tahu, hanya seperti orang kaget. Peer utamanya sekarang perkembangannya, karena belum bisa merayap, merangkak, dan seterusnya. Sekarang sedang terapi untuk belajar merayap.
Mudah2an anak mba bisa segera pulih ya.
mba ayu salam kenal, anakku juga mengalami sama seperti shita.. dan dokternya juga sama dg dr. dwi putro widodo.. boleh gak kita saling cerita mba biar tambah info.. ini nomerku 081291855783, anakku skrg umurnya 20 bulan.. kena epilepsi pas umur 3 bulan.
Salam kenal juga. Aku dah kirim pesan via WA ya…
Mba Ayu, anak sy baru terdiagnosa epilepsi. Mohon berkenan memasukkan sy ke grup Ortu Hebat. Berikut no hp sy 087882975264. Terima kasih Mba Ayu
Mbak ayu salam kenal, kita punya pengalaman yg sama. Ini nomer saya 087851618508 mari kita saling sharing
Salam kenal pak hendrik. Nanti saya wa ya…
Mba ayu salam kenal,anakku umur 17bln kejang jg skrg baru mau coba ke dokter dwi putro,bagi pengalaman dong,shita cocok gak sm obat2 yg dikasih sm dokter dwi?tx mbaa
Hai mba Indri, salam kenal.
Sejauh ini obatnya ada yang cocok ada yang ga. Biar bagaimana pun reaksi anak terhadap obat beda2. Kalo ga dicoba, biasanya ga tau cocok atau ga.
Pada dasarnya obat epilepsi dimana-mana sama kok, termasuk di luar negeri. Daftar obat untuk epilepsi bisa lihat di http://www.epilepsysociety.org.uk/list-anti-epileptic-drugs#.VtVZFFJXeJI
Semoga anaknya sehat selalu ya….
Salam kenal mba ayu..saya juga pnya pengalaman yng sama,saya baru mau mencoba ke dokter dwi putro..tolong bagi pengalaman ya mba ini nomor saya 085691982688 .anak saya skrng 20 bln..terkena kejak sejak 12 bln. Tnx
Mba Tika, saya sudah kirim WA ya…
Hai mba ayu, slm kenal. Anak sy jg ada riwayat yg sama, tp jenis petit mal, yg bengong beberapa detik,sejak usia 8 bln ( skrg 11 bln), sering muntah dr usia 3 bln, sudah Eeg jg bln april kmrn, sedih bgt sebagai seorang ibu, sharing mba ini nope sy 081242103567, makasih
Saya sudah kirim sms ya mba Isti.
Halo mba ayu.. Anak saya kurang lebih juga pernah mengalami kejang dan sekarang di diagnosis global delay development. (Skrg usia 17bln) klo boleh saya mau minta info dan sharing lebih lanjut mba. Ini no. saya 0818665230. Tks
Nana, sudah saya kirim wa ya…
Hallo mbak isti,,saya retna ingin berdiskusi melalui WA di nomer mbk berkaitan anaknya,,mudah2n kita semua segera ditemukan dgn jalan keluar
Halo mba, setelah sekian lama, sy baru buka lg, bgmn kbr anak mba? Maaf krna sy baru aktif lg
Salam kenal mba ayu.anak ku jg sama hasil eeg dia gejala epilepsy.,anak ku udah hampir 2 thn tp blm bs jalan
dia skrg minum obt valproic acid. Tks
Salam kenal bunda,
Sudah berapa lama minum valproic acid?
Anak saya sudah 2 tahun juga belum bisa jalan. Yang penting tetap semangat stimulasi dan latih terus ya. Pasti suatu saat nanti bisa jalan.
Mbak ini no saya.. 082210115748 tolong share ya mbk skrg usia 4bln ceritanya persis dng Shita.. WA nya baru mau download nih mbk soalnya kemarin error..
Mba Nur, saya sudah kirim sms ya
Salam kenal Mbk ayuu,rasanya setelah baca ini hati sy merasa agak plong,saya tidak sendiri!! Anak pertama sy juga pertama d diagnosa GDD dan sekarang ditambah tes EEG yg hasilnya abnormal,rasanya serasa jantung mau copot bund!
Bun ini no sy 08119199491 boleh donk share terkait perkembangannya.trims.
Mba bagi info eeg di eka hospital mba. Anak anggota saya mengalami hal yang sama. 082198056591 ini no saya mba. Trims
Salam
Salam kenal mba ayu,
Mau tanya tentang kejang yg seperti dialami anak mba krn anak sy jg kejang
mbk…mohon sekali bantuan info, sharing tentang hal ini..
ini nomer saya 089626639372
Sekedar share aja aku punya pengalaman yg agak berbeda tapi mungkin sebabnya sama yakni torch. Tdk sengaja aku tau anakku justru kena torch tertular dr ayah dan ibunya ( aku dan suami). Anakku kuning hingga hampir 3 bulan dan ternyata cmv dan rubellanya tinggi lalu kami berobat ke neuro di RSCM untuk memastikan bersembunyi dan merusak syaraf mana saja virus itu (apakah di mata telinga atau otak) ternyata tak sampai hati tau bahwa cmv di dunia medis blm ada obatnya… Singkat cerita kami tau anak kami tertular dr ibunya sejak di dalam rahim. Sampai akhirnya kita menumukan spesialis torch oleh prof juanda setelah rutin lab berangsur mulai berkurang infeksinya torchnya dan bahkan sekarang perkmbangannya bagus
Semoga bapak ibu bisa terbantu dengan info saya silahkan googling atau youtube aja spesialis torch oleh prof juanda…
Syukron
Makasih sharingnya…
Dokternya belum pernah menyarankan tes torch sih. Jadi belum pernah cek.
Kalau rubella harusnya ga sih, karena saya skrining torch sebelum hamil dan semuanya bagus.
Makasih juga infonya tentang pak juanda. Saya sudah pernah dengar tentang beliau. Hanya saja belum sempat datang seminarnya.
prof juanda memang sudah terbukti bahkan mengobati anak autis yang disebabkan torch, perlu dicoba saya sangat menyarankan… untuk ibu2 mencobanya
mba share sedikit donk tentang dok ong hian tat nya. bisa di wa ke no saya gak mb? 085381812282
mksh y mba sblmnya
Mbak boleh share ga.. aku mau nanya lebih jauh ttng epilepsi mbak.. wa ya.. 085697750161
Salam kenal mba ayu..
Anak saya sm kayak mba n didokter yg sm.. Anak saya sudah gak krjang setahun lalu tp pas sekarang kejang lg.. Ini no wa saya 083806804014.mksh
Salam kenal mbk… anak saya juga terkena epilepsi… boleh kirim nomor wa group nya mbk ke nomor 085271866000.. trimakasih mbk
hello,
saya juga mengalami kasus yg sama. yaitu anak mengalami kejang di hari ke 2 sampai saat ini di umur 10 bulan masing sering mengalami kejang sampai 1-2 x per hari saat bangun tidur.
apakah ada group WA untuk sharing pengalaman Epilepsi ?
WA : 08982559090
Salam kenal mba ayu, anak saya skrg 4,5bulan ciri2 awal mulai kejang nya sama kaya shita pas lagi tidur
Mbaaa boleh sharing info ke wa sy 08!26036666O trims mba
Salam kenal mbak ayu,
Begitu juga dengan putri pertama saya..
Mbk kalau minum obat VALPROIC ACID apakah boleh di beri imunisasi? Tolong solusinya mbk.
Sebaiknya diskusi dengan dokternya ya…
Saya tidak punya kapasitas untuk menjawab ini.
Mama shita..
Adakah dr keturunan mama atau papa shita yang punya epilepsi?
Atau shita keturunan tunggal yang pertama didiagnosa epilepsi?
Sepupu ayahnya ada yang epilepsi. Tapi epilepsi karena keturunan itu lumayan jarang kasusnya, hanya sekitar 30% dari keseluruhan penderita epilepsi.
Mbak maaf apa bisa kita saling sharing, karena persis sekali kondisinya adik saya bayi umur 6 bulan mulai kejang tanpa demam, hingga sekarang usianya 8 bulan masih terkena kejang. Dia juga seperti anak mbak, kagetan begitu. Dia sudah melakukan tes eeg, dan didiagnosis sbg epilepsi.
Ingin rasanya bertukar pikiran mengenai ini mbak. Bisa wa saya 082231019133, karena apabila hanya googling2 saja rasanya semakin sedih dan tidak karuan mengingat kejang tanpa demam adalah hal yang langka. Terimakasih. Saya tunggu ya mbak wa nya… 🙏
Hi mba saya mau sharing ke embak…ini no hp saya 087877222603. Soalnya saya ada nangkap gerakan2 yg ga lazim sm anak saya.
Coba divideokan dan kasi lihat ke dokter ya… Nanti dokter yang akan menilai apakah perlu pemeriksaan lebih lanjut atau tidak.
Boleh bergabung ga ank sy jg punya riwayat kejang
Ini nomor saya 08561746986, mau bergabung donk digrup wa, krn memiliki dilema yg sama dengan anakku
Assalamualaikum mba, ternyata saya ngga sendiri 😭🙏
Anakku juga baru didiagnosa epilepsi berat, yang obat lini 1 nya tidak ada di Indonesia.
Kalau berkenan, saya berminat utk dengar sharing nya ya mba 🙏 wa saya 081223600424. Trm kasih 🙏